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**孤独症家长：只求比孩子多活一天**

在这个纷繁复杂的世界里，有这样一群特殊的孩子，他们被称为“星星的孩子”，孤独地闪烁在遥远而寂静的夜空中。他们患有自闭症，一种先天性大脑发育障碍类疾病，常常沉浸在自己的世界里，难以与外界沟通。而在他们身旁，有一群同样孤独却坚强的家长，他们内心深处藏着一个共同的愿望——“只求比孩子多活一天”。

自闭症，这个看似遥远的词汇，实际上却影响着无数家庭的幸福。据不完全统计，中国目前约有200万自闭症儿童，自闭症群体超过1000万人次，且每年仍呈爆发性增长。这些数字背后，是一个个鲜活的生命和一颗颗破碎的心。家长们面对这样的现实，往往感到无助和绝望，但他们从未放弃，因为他们知道，自己是孩子唯一的依靠。

戴榕，心智障碍者家长组织联盟理事长、扬爱特殊孩子家长俱乐部董事长，她曾是一位自闭症孩子的母亲。在孩子被诊断为自闭症的那一刻，她的世界仿佛崩塌了。然而，她没有选择逃避，而是勇敢地面对现实。她辞去了工作，全身心投入到孩子的康复训练中。她走遍北京、深圳的医院，参加各种关于自闭症的培训班，拜访相同遭遇的前辈家长。她的愿望很简单，就是能比孩子多活一天，因为她担心自己离开后，没有人能真正理解和照顾孩子。

戴榕的故事并不是个例。在福建福州，有一位单亲爸爸在猝死前，给17岁的自闭症儿子留下了10条爱子短信，从吃饭、睡觉到刷牙、洗澡，事无巨细。他用这种方式表达了对孩子深深的爱和不舍。在黑龙江哈尔滨，张金玲为了辅导自闭症儿子，辞职当起了全职妈妈。她陪儿子卖报纸、卖花、摆地摊，最终儿子的数学成绩考全班第一。这些故事，无不让人动容。

对于自闭症孩子的家长来说，他们的每一天都充满了挑战。他们不仅要面对孩子的康复训练、教育问题，还要承受来自社会的偏见和歧视。有时，他们甚至不得不为了孩子的未来而四处奔波，寻找合适的就业和托养机构。他们的内心充满了焦虑和恐惧，但他们依然选择坚强地站在孩子身边，为他们撑起一片天空。

值得庆幸的是，近年来，社会对自闭症患者的关注和支持不断加大。各地政府和社会组织纷纷出台了一系列政策和措施，为自闭症患者提供康复救助、教育培训、就业援助等服务。例如，厦门市残联携手相关部门先后出台了一系列政策，为0岁-17岁符合条件的残疾儿童提供康复救助补助；同时，还构建了以区级福乐家园、街（镇）残疾人职业援助中心为主体的兜底保障体系，吸纳孤独症青年开展日间照料、职业技能培训等训练。这些举措在一定程度上缓解了自闭症家庭的压力。

然而，对于大龄孤独症患者来说，他们的未来依然充满了不确定性。许多家长担心自己离开后，孩子将如何生活、如何融入社会。因此，“只求比孩子多活一天”的愿望变得更加迫切和真实。

在这个特殊的日子里，让我们向所有孤独症家长致以最崇高的敬意。他们用无私的爱和坚定的信念守护着这些“星星的孩子”，为他们点亮前行的道路。同时，也呼吁社会各界给予孤独症患者更多的关注和支持，让他们能够享受到与普通孩子一样的教育、就业和社交机会。因为每一个生命都值得被尊重和关爱，每一个梦想都值得被呵护和实现。

孤独症不是一种疾病，而是一种不同的生命状态。让我们用包容和理解的心态去接纳这些“星星的孩子”，让他们感受到来自社会的温暖和关爱。愿每一个孤独症孩子都能在阳光下自由奔跑，愿每一位孤独症家长都能找到属于自己的幸福和希望。